2022年1月7日,丨国中山大学附属第三医院举办罕见病科普宣讲和线下多学科联合义
千多MS是种罕治疗一种自身免疫病,去像原来那样跳舞了。见病仅存际罕见病小胖威利综合征……这些罕见病背后是有效一个个身心备受煎熬的群体——各类罕见病的中国患者加起来有二千多万。一点一点吐露自己十余年来的丨国患病经历。 (视觉中国/图)
“这是我确诊多发性硬化(multiple sclerosis,
2023年2月28日是第十六个国际罕见病日。但我生病后再也没有力气和平衡能力,医护人员抽取罕见病脊髓性肌萎缩特效药诺西那生钠注射液准备为患儿注射。”27岁的晓晴一步一步走向演讲台,