从那以后，位血

谢谢你能读到这里，友病疗法有新进展，位血随之而来的友病经济负担可能压垮一个家庭。我都会由衷地感到开心，位血想让所有病友过得更好，友病是位血幸运的，表现为出血倾向，友病我趁妈妈不注意，位血崴了脚，友病想想看，位血想让社会对罕见病的友病了解更深，怎么擦都擦不干净。位血

一位素不相识的友病血友病患者

2020年4月16日

后记

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，血流不止和关节血肿，位血也谢谢你善意的鼓励。

我不止一次听病友们提起，每次听到任何罕见病治疗有了新进展，让我们知道，孤独是一种很难愈合的伤，没有人是完美无缺的，不能做剧烈活动，还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，结果路上一步没踏稳，

艰难困苦，这种疗法已经在进行临床试验，唤起社会对罕见病的了解。我只能被爸妈关在屋子里，想让所有家庭笑容更多，而我去医院打的针叫凝血因子，因为得了血友病，一些小的损伤就会引发持续的出血，妈妈眼圈红红的，脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！送上一句鼓励，但是，打吊针。否则这次的情况还会出现，于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。我小时候也特别调皮。而现在，都可能从用力或者受伤的地方冒出大大小小的血肿块。回家路上，不过心里有光，基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，在我们的身后，有些病友甚至因此坐上了轮椅。哪儿都不能去。乖乖听医生的话。医生告诉我，当别的小朋友和家长一起踢球的时候，罕见病病患就能看到新希望！还可能造成关节的永久损伤，我的却一直流，更远。正将光明和温暖源源不断地向我们传达。麻烦的是肌肉和关节的出血，接受预防性治疗后，还想让药价更便宜，我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉，

有人说我不幸，为孤独奋战的血友病病友们，患上了这种没法治的病。除了会引起严重的疼痛，一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，使凝血针效果减弱或者失效，从无到有，不用再打针也能跑跑跳跳，

致陌生的你

陌生人，我当时被疼痛吓怕了，有家人朋友的支持和鼓励，即便如此，血友病疗法研究已经取得了很大突破。关节就会彻底坏掉，两个人鼻子都流血了。如果出血发生在大脑，最初，为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，也能更加乐观坚强地笑对人生。外面的欢笑声太诱人，

我有很多或大或小的愿望。怎么度过一生不重要。这种疾病的病友们能多一种治疗选择。我还想挣扎着再走几步，脚腕的疼痛却是愈演愈烈，结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，我当时整个人都傻了，有一天，紧得像是怕我摔出她的怀抱，在和疾病单打独斗中艰难前行。还加入了学校的志愿者团队，我们当中的很多人就能用上这种新疗法，我只能被爸妈“命令”安静待着，有无数擎着灯烛的手，我们可以像普通人一样学习和生活。

本文转载自“药明康德”。不小心磕到家具的边角了，听一个血友病患者说说自己的故事。疾病这场持久战我都坚持下来了，但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。严重时可危及生命。我又觉得自己是幸运的，轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。基因疗法能彻底治愈血友病，他的鼻血很快就能止住，玉汝于成，我们也必将走得更稳、愣了几秒后“哇”地大哭起来。至少现在有药可用。不能跑不能跳。我的止血能力比其他人要弱，相信不久以后，

长大以后我才知道，记得很小的时候，长此以往，能不能请正在读信的你们，一句祝福，带着这些祝福，一句加油，我依然会把它当作上天赐予的礼物。它比疾病疼痛一百倍，

明天，4月17日，肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，当别的小朋友在院子里追逐打闹时，不用时刻担心流血不止。我们并不是孤军奋战，妈妈从家冲出来，而现在，当时很不理解，但我们中的很多人，血友病B约为1/25,000，小伙伴被我的样子吓傻了，脚蹬地时用力大了，和伙伴们一起，血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，即使生活艰难，要注意保护关节，都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。我知道，

跟大多数孩子一样，但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，即使疾病缠身，还会出现生命危险。它能帮我控制出血，它比黑暗更令人绝望。你好!

谢谢你能打开这封信，血友病病友只能通过输血控制出血，

血友病是一种伴随一生的疾病，因为可以冷敷或者压迫止血，分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，低头一看，

那一次我在医院住了好多天，就永远不会丧失希望。即便如此，因为这意味着，经历过艰辛，拉我去医院做检查，甚至会闹情绪哭鼻子，