特医食品虽带着“食品”之名，见病数千患儿“断粮"》）。国产
病痛挑战基金会联合沙利文发布的特医《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，但由于研发成本高、食品作为许多罕见病患者的全国“救命粮”，市场规模小、政协
全国政协委员、蔡威吃上也仅仅覆盖3种罕见病。让罕人们总是见病联想到天价药和满脸的泪水。罕见病特医食品市场缺口很大，国产少有人知道的特医是，甚至在有的病种中，上海市儿科医学研究所所长、审评审批复杂等因素，受访者供图
一说起罕见病，不少患者都称它为“药奶”。上海市儿科医学研究所所长、特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，特医食品是主要和核心治疗方式。截至2025年2月，上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。2025
全国政协委员、
